Mi nombre es Nuria Embid, y pertenezco obligadamente  a un colectivo. De forma autónoma elijo pertenecer al grupo de la Diversidad Funcional y descarto unirme al de la Discapacidad. Estoy adherida a unas determinadas ideas y a la defensa de las mismas; que no son más que la reivindicación del cumplimiento de los Derechos Humanos del colectivo de personas con diversidad funcional.

En realidad, te estoy avisando de que este asunto es político.

 

LA DISCAPACIDAD ES UNA CUESTIÓN POLÍTICA.

 

Aunque no voy a meterme en política. Hablar de diversidad funcional, será hablar de la ciencia que trata del gobierno y la organización de las sociedades humanas, especialmente de los estados. Hablaré de la actividad que gira en torno a la diversidad funcional, porque la diversidad funcional es una actividad. Y no voy a hablar ni del gobierno, ni de los estados.

No suelo hacerlo, pero en esta ocasión me presentaré un poco más abiertamente. Puesto que esto facilitará la comprensión de algunas ideas que expongo en este artículo.

 

Mi nombre es Nuria, tengo 31 años, soy  trabajadora social, experta en terapia familiar y sistémica, nadadora desde los 8 años, amante del chocolate y tengo diversidad funcional.

 

Quizá no sepas qué significa sistémica o qué significa diversidad funcional. Pero acabo de darme cuenta, que ambas cosas están íntimamente relacionadas. Cuando hablo de “sistémica”, hablo de un trabajo profesional que se realiza teniendo en cuenta a la persona y su entorno (familiar, social, de vivienda, interactivo, de pareja…etc.). Y cuando hablo de diversidad funcional, hago referencia a lo que socialmente se entiende como “discapacidad”.

 

Con este artículo puedes aprender sobre el colectivo de las personas con diversidad funcional, a la par, que podrás ser consciente de la interpretación que colocamos a algunas palabras. Casualmente, aplicamos significados a conceptos para diseñar pensamientos, estructuras políticas y formas de hacer las cosas, tanto de forma individual como a nivel social.

Puedes complementar la lectura de este artículo, con el siguiente texto que habla de elementos más puramente comunicativos y que guardan una estrecha relación con la terminología y aplicación de conceptos sociales como la Diversidad Funcional: La importancia de la comunicación, Nuria Embid.

 

Cuando hablo de colectivo, no hablo de seres verdes, con 5 ojos y que vuelan con las orejas. Hablo de personas. Hablo de aquellas que tienen en común, la vivencia que se produce a consecuencia de tener un organismo distinto a la mayoría. Pero esto lo irás entendiendo más adelante.

 

Te presento dos imágenes: la imagen de la izquierda, “puertas blancas” y la imagen de la derecha, “dos puertas blancas y una amarilla”. Cuando hablamos de discapacidad, hablamos de la primera imagen. Y cuando hablamos de diversidad, hablamos de la segunda imagen. Es una representación simbólica de cómo se organiza al colectivo. Atención: “al”. Y no, “el”.

Porque en “Discapacidad”, se organiza “AL colectivo”, y no es “EL colectivo”, el que es el protagonista de su propia acción.  En Diversidad Funcional, es el propio colectivo el que gobierna su lucha.

 

 

Si quieres, puedes traducir “Militancia”, por “Idioma”. Cuando utilizamos el idioma de la “discapacidad”, el pensamiento o la influencia desde la “discapacidad”, encontramos la primera trampa: hacernos pensar que todas las personas tenemos discapacidad o todos la tendremos cuando seamos mayores (vejez).

Se pretende igualar lo diferente, sin intervenir desde la equidad para lograr el cumplimiento de los Derechos Humanos. 

En la imagen de la derecha, hay una puerta amarilla que se distingue de las blancas. Son puertas, son cuadradas y una de ellas es amarilla. ¿Y qué? Quizá allá que entrar por esa puerta con ropa amarilla, con un limón amarillo o solo las personas cuyo color favorito es el amarillo.  Pero nunca deja de ser puerta. Y lo más importante, no está aislada del resto de puertas blancas. Está en el mismo contexto, codo con codo y aportando; siempre aportando.

En la imagen de la izquierda, no hay puertas amarillas. No hay variedad, no hay diversidad. Hay norma, hay monocromático, hay rigidez y hay sólo puertas blancas.  Y no me vale, eso de que podría haber otro lugar sólo con puertas amarillas. Aquí erradica la principal diferencia entre los dos paradigmas.

Tengo diversidad funcional y podemos ser vecinos/as. No tienes porqué llevarme a una residencia “con personas como yo” para “alcanzar mi autonomía”. Estos conceptos tienden a traducirse con el traductor de la “discapacidad”, de forma conveniente para seguir su corriente ideológica y práctica.  Más adelante definiré todos los conceptos para abrir más la mente de quien me lea.

 

Conozco las diferentes necesidades, contextos familiares, situaciones económicas, posibilidades arquitectónicas y posibilidades sociales. Pero justo, vengo a cuestionar, tales posibilidades sociales. ¿Qué fue antes el huevo o la gallina?

 

¿Las personas con diversidad no pueden vivir en un piso de forma independiente porque “no pueden” o bien es la sociedad la que ha ideado la forma de ubicar al colectivo porque piensa que “no pueden” ser ubicados en cualquier otra comunidad de vecinos?

Los edificios no son producto de la naturaleza, son diseñados por personas, hechos por personas y usados por personas. ¿Cómo es la salida de emergencias de tales edificios? Con escaleras. Y ahí, parece que termina de cerrarse las posibilidades de una persona con diversidad funcional o movilidad reducida.

 

¿Cuál es el problema? Que no hay un pensamiento previo a la construcción de cualquier estructura urbana, plan de urbanismo, políticas, servicios, instituciones educativas, centros deportivos…Por eso, tenemos un problema de pensamiento. Primero hacemos, y luego, ponemos la rampa si hace falta.

 

 

Existen muchas trampas escondidas en relación a la teorización y por tanto, a la praxis en el colectivo de la diversidad funcional. Nos cuentan un cuento sobre diversidad funcional, que endulza nuestros corazones pero poco hace por nosotras.

Teoría y práctica van de la mano. Si yo a la  “mesa del salón”, le llamo “mesa del salón”, ya puedo imaginar qué tipo de objeto es (mueble) dónde la puedo utilizar (salón), para qué (comer, por ejemplo) o para qué no (lavar la ropa).

Con la palabra discapacidad o la palabra diversidad funcional, ocurre lo mismo. Decimos mucho más de lo que creemos decir, y ahí existe el riesgo de confeccionar una práctica o una aplicación de medidas sociales, nocivas para el colectivo tanto a corto, como a medio o largo plazo.

 

 

Entenderás por qué la palabra “discapacidad” responde a un modelo de pensamiento.

 

El concepto de pensamiento hace referencia a procesos mentales relativamente abstractos, voluntarios o involuntarios, mediante los cuales el individuo desarrolla sus ideas acerca del entorno, las demás o él mismo/a. Es decir, los pensamientos son ideas, recuerdos y creencias en movimiento, relacionándose entre sí, de forma constante.

 

Voy a unir, lo que sé sobre diversidad funcional y lo que sé como experta en intervención sistémica, teoría de la comunicación humana, terapia centrada en emociones y todo lo que me regaló el trabajo social en mi vida, con mi militancia en la Diversidad Funcional.

 

Yo sé, que los pensamientos no existen como actividades intelectuales “puras”, ya que siempre van de la mano de otros procesos mentales que tienen que ver con las emociones y que están generados y regulados por una parte del cerebro llamada sistema límbico.

Esto último significa que los pensamientos siempre están “teñidos” por la emocionalidad, no son ajenos a los sentimientos y las emociones. No tenemos la cabeza en la cocina pensando y el sistema límbico en el baño sintiendo el agua de la ducha. Va todo junto, a la par, como primos, como  hermanas, como parte de un mismo organismo. Y sin el “como”, esto es así. Por eso, yo, Nuria Embid, con mi pensamiento, mi sentir y mi saber, expongo aquí una teoría en la que creo firmamente y que no es nueva (2005).

 

EXISTEN MUCHAS FORMAS DE PENSAR CON RESPECTO A LA VIDA, Y NOS HEMOS EQUIVOCADO EN EL PENSAR DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. YO LO DESCUBRÍ Y A PARTIR DE AHÍ, COMENZÓ MI SALIDA DEL ARMARIO.

 

 

En Diversidad Funcional, se empieza a visualizar un movimiento de orgullo por un cuerpo distinto. Como el movimiento LGTBIQ+, y su lucha por el orgullo de una orientación sexual libre. En diversidad funcional, nos falta una bandera, pero podríamos ser “primos-hermanos”, del movimiento LGTBIQ+.

 

Según que perspectiva teórica nos acompañe en nuestra vida para entender el mundo, aplicaremos tal teoría en la práctica como podamos. Más acertadamente o más torpemente.

• Si utilizamos el PENSAMIENTO DEDUCTIVO, quizá al ver a una persona en silla de ruedas o con muleta, deducimos que esa persona tiene diversidad funcional o movilidad reducida. Es decir, hablo de un diagnóstico médico y empiezo a añadir prejuicios y estereotipos ligados a ese diagnóstico. El pensamiento deductivo parte de afirmaciones basadas en ideas abstractas y universales para aplicarlas a casos particulares.  Y eso es un gran error. Pero no sólo en este tema, sino en todo aquello que reflexiones. NUNCA GENERALICES.

• Por el contrario, y aunque sea la “cara b” del pensamiento anterior, tampoco recomiendo utilizar el PENSAMIENTO INDUCTIVO, no nos sirve. Este tipo de pensamiento no parte de afirmaciones generales, sino que se basa en casos particulares y, a partir de ellos, genera ideas generales. No podemos pensar que todos los cojos tienen mal genio, ni a todas las personas con diversidad no les gusta ser ayudadas, o que somos todos buenas personas. Sólo porque conozcas un caso o dos de personas con diversidad, no puedes inducir y hacer afirmaciones generales. Nuevamente, NO GENERALICES.

No desesperes, porque podemos acudir al PENSAMIENTO ANALÍTICO para acercarnos al mundo de la diversidad funcional. El pensamiento analítico crea piezas de información a partir de una unidad informacional amplia y llega a conclusiones viendo el modo en el que interactúan entre sí estos “fragmentos”.

 

 

Podemos  detenernos a captar información sobre cuerpos distintos a los cuerpos normativos, sobre qué es la diversidad funcional en su esencia, qué información existe o se comprende socialmente, qué vivencias personales tienen personas con diversidad funcional. Y lo más importante, el modo en que interactuamos entre personas con diversidad funcional.

 

Porque si queremos que el colectivo sea empoderado y líder de su propia inclusión,  habrá que fomentar la creación de espacios propios de interacción. Un espacio propio, autogestionado y diseñado a su propia medida. El modelo de la “Discapacidad” que lo traduce todo en su idioma discapacitante, no piensa analíticamente porque no es su interés prioritario.

 

Ha deducido que todas las personas con diversidad funcional no tienen capacidades (luego veremos qué es esto del capacitismo), es decir, ha generalizado. Y ha elaborado un pensamiento inducido, creyendo que porque una persona hable lengua de signos, todas necesitan hablar lengua de signos. Este último ejemplo, suena absurdo. Pero es igual de absurdo, pensar que todas las personas con diversidad funcional, necesitan la financiación de una silla de ruedas. Nuevamente, generalizando. O bien, que todas las personas con diversidad funcional o movilidad reducida que van en silla de ruedas, no caminan.

No caigas de nuevo en la desesperación, porque también podemos acudir al PENSAMIENTO LATERAL O CREATIVO.  En el pensamiento creativo se juega a crear soluciones originales y únicas ante problemas, mediante el cuestionamiento de las normas que en un principio parecen ser evidentes.

 

Por ejemplo, una silla de columpio parece “predestinada” a ser utilizada en un tipo de juguete muy particular, pero es posible transgredir esta idea utilizándola como soporte para una maceta que cuelga de un porche. Este es uno de los tipos de pensamiento más utilizados en diversidad funcional.  Aquel objeto que sirve para rascarse la espalda, sirve para apagar la luz, si pulsamos el interruptor con el rascador de espalda.  El modelo de la discapacidad, no permite este pensamiento, encorseta a las personas propias del colectivo. Porque el mensaje que se lanza, directamente es: no tienes capacidad.

 

 

Plantea una maqueta de modelo de vida, donde no hay campo abierto, y el pensamiento lateral o creativo, no tiene espacio para desarrollarse. Si las opciones de independencia son impuestas, promovidas firmemente o bien, incluidas en el catálogo de servicios sociales y ayudas; ¿Dónde queda la posibilidad de crear un espacio propio, empoderado y diseñado a la medida de las necesidades de la persona interesada?

Muchas personas estamos vendidas ante tales ayudas sociales. La diversidad funcional, implica más dinero. Porque como no se ha tenido un pensamiento analítico, antes de construir el edificio (por ejemplo), tendré que buscar aquel que sí que lo tenga, y eso, probablemente tenga mayor coste.

Porque la mayoría de lo que es accesible (arquitectónicamente hablando), ha sido hecho en “reforma”, y tales “reformas” tienen un coste extra. No es lo mismo hacer un edificio accesible de primeras, que ponerte a reformarlo a posteriori.

Si hablamos de un Hotel, siempre incrementa valoraciones, calidad, estrellas y por tanto, coste. Como viajar, que para una persona con movilidad reducida resulta un 30% más caro que para una que no tiene movilidad reducida.

¿Cuantísimas personas viven en confinamiento toda su vida porque en sus casas de no hay ascensor? ¿Cuántas personas aceptan vivir en una residencia porque el apoyo social no permite pensar en otras alternativas?

 

El colectivo, es un grupo social oprimido, victimizado de sus circunstancias, enjaulado, controlado, manipulado y  creyente de una falsa libertad.

 

 

Aquí vemos, que el modelo de la discapacidad, tienen un PENSAMIENTO DURO. El pensamiento duro utiliza conceptos lo mas definidos posibles en todos sus programas y políticas sociales. Qué es dependencia, qué es autonomía, qué es ayuda a domicilio, qué es integración social  y trata de evitar las contradicciones. Es típico del tipo de razonamientos vinculados a la política, en los que un ligero matiz en el vocabulario usado puede llevar a conclusiones totalmente erróneas, y por eso puede resultar difícil avanzar a partir de él, dado que requiere una buena cantidad de habilidades cognitivas trabajando a la vez para alcanzar un fin.

Este tipo de pensamiento, no da lugar a modificaciones grandes o estructurales.  Por eso, si vamos a lo concreto, diseñar tu propio plan de vida teniendo diversidad funcional y teniendo en mente el pensamiento de la discapacidad, es entrar en un callejón sin salida.  En un espacio cerrado, con muchas esquinas y ninguna puerta amarilla (como las de antes).

 

La diversidad funcional, potencia un PENSAMIENTO SUAVE. Este tipo de pensamiento se caracteriza por utilizar conceptos con unos límites muy difusos y poco claros, a menudo metafóricos, y la tendencia a no evitar las contradicciones. Actualmente es muy característico de corrientes de pensamiento vinculadas a la filosofía posmoderna o al psicoanálisis. ¿Para qué? Para poder adaptarse a quien utilice este pensamiento.

 

 

El pensamiento de la diversidad funcional está al servicio del colectivo, y no al contrario, como ocurre en la discapacidad.

 

El modelo de la discapacidad está enfermo,  puesto que tiene un PENSAMIENTO DIVERGENTE.

Por un lado, dicen que yo tengo capacidades diferentes, que soy especial, que soy una campeona y al mismo tiempo, no puedo subir al autobús porque no tiene rampa, si tengo pareja se extrañan que esta persona no tenga diversidad como yo, o bien, me discriminan en el cine poniendo la butaca en el lateral de la sala, donde termino con dolor de cuello.

En el pensamiento divergente se establece una división entre dos o más aspectos de una idea, y se explora las posibilidades de mantener esta “partición”. Por ejemplo, si alguien utiliza una misma palabra haciendo que cada vez tenga un significado distinto, detectar este error es un caso de pensamiento divergente en el que se detecta los distintos significados.

 

Por eso, la discapacidad como modelo está en crisis, pero no sale de ella. Porque se mantiene la idea heroica y omnipotente de la discapacidad, y al mismo tiempo, empobrecida y limitada.

 

La diversidad funcional, proviene de un PENSAMIENTO CONVERGENTE.  En el pensamiento convergente se da un proceso por el cual nos damos cuenta de que hay diferentes hechos o realidades que encajan entre sí, a pesar de que en un principio parecía que no tenían nada en común.  En el modelo de la discapacidad, se les llena la boca de palabras bonitas diciendo que soy especial, pero luego no quieren compartir mesa de trabajo, lugar en el concierto, sala de espera en la matrona, optar a un alquiler o bien tener una cita romántica. En el modelo de la diversidad funcional, todo esto es posible. Hay diferentes realidades que encajan entre sí, tengan o no tengan diversidad.

 

El modelo de la discapacidad, es un PENSAMIENTO MÁGICO. Y es que el pensamiento mágico confiere intenciones a elementos que no cuentan con voluntad ni consciencia propias, y menos aún capacidad para actuar siguiendo planes. Por ejemplo, una niña que por su corta edad cree que las olas de la playa tratan de remojarles el pelo, está utilizando el pensamiento mágico. En la discapacidad, ocurre igual. Sólo por participar en una actividad social de “inclusión”, ya piensan que están incluidas las personas con discapacidad. Sin embargo, no han elegido entre diferentes opciones ni han decidido estar en tal actividad, ni han evaluado sus resultados, ni hay proyectado los siguientes programas. A veces pienso, que la inclusión social es un gran pensamiento mágico proveniente de esta ideología de la discapacidad. Es la venta perfecta de la utopía que pretende abanderar el colectivo.

 

 

La inclusión llega cuando no hace falta trabajarla. La inclusión llega cuando somos protagonistas de ella, o bien, actores secundarios de escenas sociales sin especial relevancia. Cuando yo paso a un segundo plano, como cualquier otra persona, en un acontecimiento social, estoy más incluida que nunca. Incluirme no significa señalar mi diferencia con admiración. Incluirme no significa, darme un lugar privilegiado sin motivo o sin un objetivo equitativo. Cuando se hace discriminación positiva, entramos en ese prisma de heroicidad, superación y omnipotencia. No hay realidad, no hay humanidad.

 

Sólo con decir que en el proyecto hemos hablado de inclusión, ya la estamos consiguiendo. No tiene sostén, ni lógica ni comprobación de ningún tipo.

 

El modelo de la discapacidad es una mentira política.

 

Y dentro de esa mentira política, entran los grandes conceptos que la sujetan.  La autonomía personal (moral o decisoria) es la capacidad del individuo para hacer elecciones, tomar decisiones y asumir las consecuencias de las mismas. El término opuesto a autonomía no es dependencia sino heteronomía.

 

¿Habéis leído alguna vez la palabra heteronomía?

 

 

La heteronomía​​​ es un concepto que se aplica a un ser que vive según reglas que le son impuestas, y que en el caso del ser humano se soportan contra la propia voluntad o con cierto grado de indiferencia.

 

¿Por qué no se confeccionan camas bonitas y NO ortopédicas? Porque el cuerpo tras los ojos del modelo de la discapacidad, se ve como un cuerpo al que le falta o sobra algo, enfermo y con taras. ¿Quién se va a querer acostarse con un cuerpo visto desde esa óptica? ¿Dónde pasarías una noche, en las camas de la izquierda o de la derecha? ¿Por qué en las habitaciones adaptadas o accesibles de los hoteles, las camas son separadas? ¿Por qué no son grandes como las habitaciones dobles y que puedan dormir en pareja?

 

Esto no quiere decir que no haya personas con diversidad funcional que no sufran algún tipo de enfermedad. El problema está en unir ambas realidades, puesto que afecta al autoconcepto. Se tiende a medicalizar y plantear la vida con el diagnóstico por delante y de forma constante. Por no hablar, del estigma que se añade a la palabra “enfermedad”.  Donde se niega la capacidad decisoria de la persona y su propia dignidad. Pero eso daría para otro artículo.

 

DEPENDENCIA

 

Por otra parte, la dependencia hace referencia a la necesidad de atenciones por parte de otras personas para realizar las tareas de la vida cotidiana. El término opuesto a dependencia es independencia.

Las personas mayores en situación de fragilidad o dependencia pueden tener disminuida o no su autonomía personal. Pero no es lo mismo una persona mayor que una persona con diversidad. Sin embargo, ese Modelo Médico de la discapacidad, nos mete a ambos colectivos en un mismo saco.

Una persona con diversidad no es una persona mayor. Será mayor cuando lo sea, pero no dejará de tener diversidad y se unirán dos realidades.

 

Por eso, el error de creer: “todos llegaremos a tener diversidad” es un pensamiento bastante dañino que engloba a muchas realidades sin concretarlas, y por tanto, sin atenderlas desde la propia individualidad como grupos sociales.

 

 

• No todas las personas llegaremos a tener diversidad.

• No todas las personas tenemos diversidad.

• No todas las personas vamos en silla de ruedas.

• No todas las personas tenemos autismo.

• No todas las personas necesitamos leer los labios para entender lo que dicen.

• No todas las personas requerimos de espacios accesibles.

 

Para empatizar, no hace falta meterte dentro de la diversidad. Porque la realidad de la diversidad funcional no es tuya.

Por tanto, la empatía es otra utopía política que sigue alimentando el conglomerado de servicios y recursos que se lucran a través del modelo de la discapacidad (y tercera edad, haciendo un pack).

 

• Las personas con diversidad funcional, cuando sean mayores, tendrán una doble realidad: diversidad y vejez.

• Que no se te de bien hacer algo, no significa tener diversidad.

• Una alergia alimenticia, no es una diversidad.

 

“Todos tenemos discapacidad”, es una afirmación peligrosa. Con intención de empatizar, te alejas de saber qué significa realmente tener diversidad.

 

 

DIVERSIDAD FUNCIONAL

 

 

La diversidad es e implica lo siguiente:

• Un organismo diferente a la mayoría de cuerpos que tienen la mayoría de personas de nuestra sociedad.

• Necesidad de ayuda de una persona de apoyo para realizar todas, algunas o de manera puntual o permanente, actividades básicas de la vida diaria, o actividades no tan básicas de la vida diaria.

• Realización de actividades básicas o no básicas de la vida diaria, de manera distinta a cómo las realiza el resto de personas de nuestra sociedad. Ni mejor, ni peor. Ni de forma heroica. Distinta, por adaptación natural.

Se trata de un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional. El término fue propuesto y acuñado por Javier Romañach Cabrero en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005. Ya ha llovido mucho desde entonces, pero, ¿por qué no se utiliza este término todavía?

 

Porque el término de diversidad funcional rompe la estructura, el pensamiento y el funcionamiento de la discapacidad, el cual da dinero. Entra el juego, el capitalismo.

 

Existen diferentes modelos teóricos y de pensamiento al respecto del colectivo, señalo aquí un resumen concreto del Foro de Vida Independiente (http://forovidaindependiente.org/el_modelo_de_la_diversidad/):

Prescindencia: las personas son eliminadas. Así ocurrió en la época nazi y en la época de Esparta, entre otras. SE PRESCINDE DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD.

Médico-rehabilitador: las personas deben ser curadas por la ciencia y rehabilitadas para incluirlas en la sociedad. LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD VISTA COMO DEFECTIVAS.

Vida Independiente o social: las personas están discapacitadas por la sociedad, pero con las herramientas adecuadas pueden participar plenamente en ella. YO AUNQUE VAYA EN SILLA DE RUEDAS, SEGUIRÉ TENIENDO UN CUERPO DISTINTO AL RESTO.

 

 

DIVERSIDAD EN SU ESTADO PURO.

 

Diversidad: La diversidad funcional es parte de la diversidad humana. Se debe proporcionar plena dignidad a todas las personas, sea cual sea su diversidad. Plena dignidad implica dar el mismo valor a todos los seres humanos y dar los mismos derechos a todas las personas.

El Movimiento Internacional de Vida Independiente (MVI) considera que la terminología negativa viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y «arreglar» para restaurar unos teóricos patrones de «normalidad». Para el MVI, tales patrones nunca han existido, no existen y en el futuro es poco probable que existan; precisamente debido a los avances médicos.

Desde esta filosofía, se considera que se construye el entorno dependiendo de una distribución sobre lo que es y no es normal en sentido estadístico. Esta distribución es subjetiva y cambia según las sociedades, los tiempos y los avances tecnológicos.

Por el contrario, hablar de personas con diversidad funcional tiene que ver con sociedades que, siendo intrínsecamente imperfectas, han establecido un modelo de perfección al que ningún miembro concreto de ellas tiene acceso, y que definen la manera de ser física, sensorial o psicológicamente, y las reglas de funcionamiento social.

Quizá sea difícil de entender y las personas que lo lean, sientan rechazo o resistencia a la comprensión. Pero, oigan, no interpreten ni juzguen antes de comprender la idea. Ruego apertura de mente durante el siguiente párrafo:

Para las personas con diversidad funcional, el modelo médico rehabilitador considera la inclusión en la sociedad de este colectivo a través del trabajo (Centros Especiales de Empleo) o el estudio (Educación Especial), dictando desde fuera lo que debe hacer la persona. Bajo la perspectiva ideológica de la Diversidad Funcional se considera esencial apoyar la independencia en todos los ámbitos de la vida cotidiana: educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc. dando a cada persona las herramientas que precise para desarrollarse en esos ámbitos, de manera que tome el control de su propia vida.

 

La educación especial, es vital para muchas personas con diversidad. Sin embargo, ¿por qué se aplica, habitualmente, en una estructura apartada del resto de personas sin diversidad? ¿Por cuestiones organizativas? ¿Por cuestiones económicas? ¿Capitalismo? ¿Segregación? ¿Control social?

 

Me conformo con que se cuestione lo que se ha confeccionado alrededor del Modelo de la Discapacidad. Para despertar, aunque sea por un momento, y tener una visión periférica de esta realidad. No dudo de la complejidad y atención a esa balanza de :

• Educación Especial VS  inclusión

• Inversión social VS gasto social

No digo que sea fácil, digo que el pensamiento de la discapacidad, lleva a la creación de estructuras, políticas y diseño de recursos, que NO tienen en cuenta la toma de decisiones y plena libertad de las personas con diversidad funcional.  No nos engañemos. No pasa nada. Yo  también estoy sumergida en esta maraña política. Es complejo. Pero todo tiene un comienzo, y quizá sea esté. El de RE-PENSAR lo que está hecho.

 

Otro engaño del Modelo de la Discapacidad, es el CAPACITISMO.

 

El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Y digo discapacidad, porque proviene de ése pensamiento y no del Modelo de la Diversidad Funcional. También puede conocerse como discriminación de la discapacidad, capacitocentrismo, fisicalismo (en el caso de la discriminación por una diversidad física) u opresión de la discapacidad.

La visión de la sociedad capacitista es que las personas «capacitadas» son la norma en la sociedad y las personas con discapacidad o con diversidad funcional deben adaptarse a la norma o excluirse del sistema social capacitista.  Los capacitistas sostienen que la discapacidad es un «error» y no una consecuencia más de la diversidad humana como la raza, la etnia, la orientación sexual, el género…etc.

El capacitismo se manifiesta por ejemplo en la configuración del espacio urbano, especialmente en los edificios y medios de transporte públicos, que no se encuentran adaptados a la movilidad de personas con diversidad funcional.

Otro ejemplo de capacitismo lo constituye el subestimar las habilidades que pueda desarrollar una persona con algún tipo de diversidad funcional, lo cual puede constituir una humillación para ellxs. Muy especialmente cuando se trata de un tipo de discapacidad considerada como «invisible» (caso de los trastornos del espectro autista).

 

El Modelo de la diversidad es una propuesta conceptual novedosa sobre la realidad de la diversidad funcional.

 

Todos los modelos nombrados anteriormente (Modelo de la Discapacidad, Modelo médico-rehabilitador, Modelo de Precindencia…), no son suficientes para dar respuestas a determinados retos bioéticos planteados en los últimos años. Por ese motivo se desarrolló en España, a finales del 2006, el modelo de la diversidad, que es una evolución del modelo anterior y propone los siguientes cambios fundamentales:

• Erradicar la capacidad como indicador para el colectivo y sustituirlo por la dignidad: mismo valor para las vidas y mismos derechos.

• Reivindicar el valor de la diversidad humana y la participación en esta diversidad de nuestro colectivo.

• Propugnar un cambio de terminología: sustituir «personas con dis-capacidad» por «hombres y mujeres discriminados por su diversidad funcional» o, más breve «personas con diversidad funcional»

 

El libro en el que se hace este planteamiento es «El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional» Palacios Rizzo A., Romañach Cabrero , J. (2007 ).

El modelo propone el abandono del concepto de capacidad, como manera de percibir y describir una realidad humana que tan sólo permite la opción limitativa o diferenciadora. El modelo propone la sustitución del término discapacidad por una terminología realista, ya que el uso de la palabra discapacidad ha detonado una conducta en masa por demás discriminadora hacia personas diferentes o que presentan diferencias físicas o psíquicas causadas por enfermedades, por herencia bio-genética, o por accidentes.

En su lugar, se propone el uso de la dignidad, respeto y el reconocimiento por las diferencias no sólo físicas (y que conducen a toda una sensibilización y acciones afirmativas sobre personas con discapacidad en el campo laboral, médico, social y cultural); sino también al digno respeto y reconocimiento de todas aquellas formas de expresión social, racial, cultural, de género, de edad, de religión expresadas en la naturaleza humana.

Para ello, basa su análisis y sus propuestas en el uso y desarrollo de los Derechos humanos y la propuesta de una visión bioética sobre la diversidad funcional, nacida de las personas que conviven diariamiente con esa realidad. El modelo en el seno del Foro de Vida Independiente, heredero en España del Movimiento Internacional de Vida Independiente.

Son cuatro los modelos en torno a la cuestión de la diversidad funcional que han existido a lo largo de la historia: el modelo de prescindencia, el modelo rehabilitador, el modelo social y el modelo de la diversidad funcional.

 

DEPENDENCIA VS VIDA INDEPENDIENTE

 

 

El concepto vida independiente alude, en el contexto del estudio de la diversidad funcional (discapacidad) a la autogestión de todos los aspectos de la vida de las personas con necesidades de apoyos para todas aquellas actividades que no puedan realizar por sí mismas tales como para la higiene personal, vestirse, desvestirse, hacer la comida, comer, limpiar, comunicarse con el resto, desplazarse, e incluso en las actividades sexuales, y en la atención de los hijos e hijas si se desea ser madre o padre.

El concepto de vida independiente viene asociado al de diversidad funcional. En oposición al modelo médico-rehabilitador, que busca la asistencia como alternativa a la curación, el modelo de vida independiente se emplea para indicar una filosofía de vida basada en la posibilidad de las personas con diversidad funcional de ejercer el poder de decisión sobre su propia existencia y participar activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad y la vida particular y social bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación. La posibilidad de llevar a cabo una vida independiente es el principal objeto de la legislación antidiscriminatoria y sobre accesibilidad.

 

AUTONOMÍA

La autonomía como capacidad y como derecho (López Fraguas y cols 2004), explica que: es la capacidad del ser humano de poder actuar de acuerdo a decisiones propias de manera independiente. Así de sencillo y así de complejo de aplicar en una sociedad capitalista.

 

EL MODELO DE LA DISCAPACIDAD, VENDE “AUTOSUFICIENCIA” Y LO NOMBRA COMO “AUTONOMÍA”.

 

La autosuficiencia es el estado o condición de quien se basta a sí mismo/a. La Ley de la promoción de la autonomía y prevención de la dependencia, es otro sistema controlador del colectivo. Vende autonomía, sin que puedas decidir dónde vivir, con quién y cuándo. Una gran contradicción.

Te visualiza como un cuerpo necesitado (como si eso fuera malo o extraordinario) y dependiente (como si todo el mundo fuera autosuficiente). Te hace pensar que con la autonomía te regalan la autosuficiencia.  Yo no tengo huerto, ni instalo la red eléctrica de mi ciudad, ni soy actriz de las series que me gustan, ni coso la ropa que me pongo. Nadie es autosuficiente. Sin embargo, al colectivo le prometen la autosuficiencia, cambiándole el nombre por autonomía. No entendiendo qué significa cada término.

Nadie es autosuficiente, somos seres sociales interrelacionados.

Todas las personas son autónomas y dignas de tomar decisiones. La autonomía es un proceso constante y permanente. La autonomía muere cuando mueres tú.  Y aún así, tengo mis dudas de si termina ahí o no.

El proceso adecuado, es el que he nombrado antes: el proceso de vida independiente. Yo, de forma autónoma, decido lo que quiero en mi existencia, y decido realizar actos para vivir mi independencia: con un cuerpo distinto, con ayuda de otras personas (porque no soy autosuficiente) y realizando las cosas de manera distinta.

 

ATENCIÓN:

La diferencia está en que todas las personas dependenemos de otras porque no somos autosuficientes. Pero eso no te hace tener diversidad funcional. En mi caso, mi cuerpo es distinto a la mayoría y hay muchas cosas que hago de manera distinta. Y eso, es lo que hace que yo sí esté incluida en la diversidad funcional.

 

NECESITAMOS INTERSECCIONALIDAD

La interseccionalidad es un enfoque que subraya que la diversidad funcional, el género, la etnia, la clase u orientación sexual, entre otras muchas categorías sociales, lejos de ser “naturales” o “biológicas”, son construidas y están interrelacionadas.

Es el estudio de las identidades sociales solapadas o intersecadas y sus respectivos sistemas de opresión, dominación o discriminación.

La teoría sugiere y examina cómo varias categorías biológicas, sociales y culturales como la diversidad funcional, el género, la etnia, la clase, la orientación sexual, la religión, la casta, la edad, la nacionalidad y otros ejes de identidad interaccionan en múltiples y a menudo simultáneos niveles. La teoría propone que se debe pensar en cada elemento o rasgo de una persona como unido de manera inextricable con todos los demás elementos, para poder comprender de forma completa la propia identidad.

Este marco puede usarse para comprender cómo ocurre la injusticia sistemática y la desigualdad social desde una base multidimensional.

El término fue introducido formalmente en las ciencias sociales por la jurista afroamericana Kimberlé Crenshaw en 1989, cuando yo nací, y permite ver la interacción e intersección de los distintos sistemas de opresión y sus consecuencias para los derechos humanos de las mujeres.

 

LA INTERSECCIONALIDAD NO DA DINERO, POR ESO NO SE APLICA.

 

La verdadera dificultad para abordar la complejidad que supone el concepto de la interseccionalidad, más allá de la noción intuitiva de la “doble discriminación”, así como para entender que las identidades son construcciones dinámicas, ligadas a ciertos “organizadores sociales” o desigualdades.

La interseccionalidad es un concepto que sirve como herramienta para explorar las categorías analíticas con las que construimos la realidad, ya que a menudo existen falsos consensos sobre qué quieren decir. Preguntarnos por las categorías implica cuestionar la naturalización de la existencia de un sujeto hegemónico del que, a menudo, no nos ocupamos en analizar y evidenciar. Implica argumentar que no se trata de procesos “naturales” sino de procesos sociales y culturales, lo que nos lleva a cuestionar las categorías que usamos cotidianamente y analizar qué significan.

Al tomar categorías concretas, la tarea consistiría en entender qué significados implícitos encierran estos sustantivos, que pueden estar privilegiando a un grupo dentro de la misma categoría el análisis del lenguaje que nos lleva a desmontar los “falsos consensos” y actualizarlos, fijándonos en las cuestiones que se naturalizan y se dan por hechas (¿la idea de mujer implica necesariamente su heterosexualidad?).

Así, se hace evidente que estas categorías no son ni tan monolíticas ni tan universales como se pretende. En este proceso, se evidencia que las identidades no son tan estables y fijas como pensamos y han de entenderse en relación a otras formas estructurales de desigualdad.

Esta mirada dinámica y relacional es compleja, en la medida en que nos confronta con nociones menos elaboradas de la identidad y de los procesos sociales. Además, incluso cuando aparecen dos situaciones identificables, por ejemplo, mujeres gitanas o mujeres con diversidad funcional, esta mirada atenta sobre las desigualdades no siempre conlleva un análisis de qué otras formas de desigualdad u organización social están aludidas por las anteriores y cómo se articulan mutuamente.

Este sería el caso de la clase social, la sexualidad y el acceso a la cultura, entre otras, que tanto para las mujeres con diversidad funcional están directamente aludidas e imbricadas en sus posibilidades vitales, por seguir con el ejemplo anterior.

 

Podría seguir hablando al respecto, pero quizá entiendas de manera distinta esta realidad con todo este texto.

En Espacio Ítaca, aplicamos Modelo de la Diversidad Funcional y Feminismo Interseccional. Uno, no es sin el otro. Igual, que yo no soy sin otras personas, y otras personas no son sin mí.

 

 

Artículo redactado por Nuria Embid Marco, trabajadora social nº de colegiada 2600, en mayo de 2020, durante la alerta sanitaria por el COVID-19